IVF ΣΤΟ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟ 2009
"Η χρήση του διαδικτύου για πληροφορίες σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή στην Ελλάδα. – Τάσεις και γνώμες ασθενών "
Περίληψη
Εισαγωγή
Μέθοδοι
Αποτελέσματα
Συμπεράσματα
Βιβλιογραφία/Αναφορές
Περίληψη
Η χρήση του διαδικτύου θεωρείται η πλέον γρήγορη και ανώνυμη πηγή πληροφοριών. Οι πληροφορίες διαλέγονται σε πραγματικό ή ιστορικό χρόνο από όλο τον κόσμο και η ηλεκτρονική επικοινωνία καθίσταται ως η πιο γρήγορη και ανέξοδη μορφή επικοινωνίας. Εδώ παρουσιάζονται τα αποτελέσματα ενός ερωτηματολογίου που απαντήθηκε από 297 ασθενείς σε μια μονάδα εξωσωματικής γονιμοποίησης, σχετικά με τη χρήση του διαδικτύου για θέματα υγείας. Ταυτόχρονα καταγράφηκαν 178 e-mails προερχόμενα από την ιστοσελίδα της μονάδας σε μια περίοδο άνω των 30 μηνών και αναφέρονται τα σχετικά αποτελέσματα.
Σύμφωνα με τα στοιχεία μεγάλη μερίδα ασθενών είχε πρόσβαση στο διαδίκτυο (75%) και το χρησιμοποίησαν για ανεύρεση πληροφοριών σχετικά με θέματα υγείας (69%), και πιο συγκεκριμένα για πληροφορίες σχετικές με την τεχνητή γονιμοποίηση IVF (66%), ενώ πολλοί εξέφρασαν την επιθυμία να επικοινωνούν με το γιατρό τους μέσω διαδικτύου (86%). Αντίθετα, λίγα e-mails σχετίζονταν απευθείας με θεραπεία IVF (3%). Συνολικά, η πλειοψηφία των e-mails απηύθυναν ερωτήσεις σχετικά με την τεχνητή γονιμοποίηση γενικότερα (29%), τη δωρεά ωαρίων (17%) ή τη δωρεά σπέρματος (10%). Μεγάλη διαφορά παρατηρήθηκε ανάλογα με την χώρα προέλευσης των e-mails. Ένα μεγάλο ποσοστό από το εξωτερικό αναζητούσαν δωρητές ωαρίων (39%), παρένθετες μητέρες (8%) και δυνατότητα επιλογής φύλου (5%) σε αντίθεση με λίγα ή καθόλου e-mails από την Ελλάδα. Καταλήγοντας, το διαδίκτυο είναι μια πολύτιμη και πλέον καθιερωμένη πηγή πληροφοριών και στην Ελλάδα, με αρκετούς ασθενείς να εκφράζουν την επιθυμία να επικοινωνούν απευθείας με τον παροχέα ιατρικής περίθαλψής τους. Η συχνότητα και η φύση της χρήσης του e-mail ποικίλλει σημαντικά από χώρα σε χώρα. Τέλος οι συνέπειες του ιατρικού τουρισμού γίνονται αντικείμενο συζήτησης.
Εισαγωγή
Το διαδίκτυο είναι ένα ευρέως αναγνωρισμένο μέσο ανεύρεσης πληροφοριών γρήγορα, εύκολα και ανώνυμα. Οι ιστοσελίδες που σχετίζονται με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή χρησιμεύουν για την πρόσβαση και παροχή τόσο εξειδικευμένων πληροφοριών όσο και για την διαφήμιση της ιατρικής περίθαλψης για την υπογονιμότητα. Καθώς η επικοινωνία μέσω e-mail είναι γρήγορη και ανέξοδη, οι ασθενείς μπορούν εύκολα και γρήγορα να απευθύνονται σε ειδικούς. Παρ’όλα αυτά η χρήση του διαδικτύου στην Ελλάδα έχει χαρακτηριστεί ως η χαμηλότερη στην Ευρώπη. Περίπου το ένα τρίτο (73%) των Ελλήνων δεν έχουν χρησιμοποιήσει ποτέ το διαδίκτυο, το μεγαλύτερο ποσοστό μη χρήσης διαδικτύου στους 25 της Ευρώπης σύμφωνα με την έκθεση του επίσημου οργανισμού στατιστικής της ΕU, Eurostat (Demunter C., 2006)
Μια προηγούμενη έρευνα (Haagen et al, 2003) έδειξε ότι οι ασθενείς ενδιαφέρονται για την χρήση του διαδικτύου σχετικά με ζητήματα γονιμότητας σε σημείο ώστε οι συγγραφείς πρότειναν στους παροχείς ιατρικής περίθαλψης την άμεση συμμετοχή τους στην ανάπτυξη διαδικτυακών τόπων που θα προσφέρουν ειδικές πληροφορίες σε σχέση με το θέμα. Η συγκεκριμένη μελέτη ερευνά τη χρήση του διαδικτύου και τις απαιτήσεις του ελληνικού πληθυσμού από αυτό.
Στην Ελλάδα υπάρχουν αυτή τη στιγμή πάνω από 50 μονάδες εξωσωματικής γονιμοποίησης (ΕΙΜ. 2006) και πολλοί ειδικοί διαθέτουν προσωπικές ιστοσελίδες με πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες γονιμότητας. Η δημοσίευση αυτή ερευνά τη σχέση του διαδικτύου με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή μέσω της υποβολής ενός ανώνυμου ερωτηματολογίου και την κατηγοριοποίηση των e-mails που παρελήφθησαν σε μια περίοδο άνω των 30 μηνών καθώς και τις προοπτικές και συνέπειες του ιατρικού τουρισμού στην Ελλάδα.
Μέθοδοι
Σε ασθενείς που υποβλήθηκαν σε θεραπεία εξωσωματικής γονιμοποίησης σε μια κλινική IVF στην Αθήνα από την 1η Οκτωβρίου έως την 31η Δεκεμβρίου 2006 ζητήθηκε να συμπληρώσουν ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με την χρήση του διαδικτύου. Το ανώνυμο ερωτηματολόγιο περιείχε 15 ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής αναφορικά με τη χρήση και τη γνώμη των ασθενών για το διαδίκτυο.
Ο αριθμός και ο τύπος των e-mails που αντλήθηκε από την ιστοσελίδα www.kosmogonia.gr την περίοδο 1ης Ιουλίου 2003 – 1ης Δεκεμβρίου 2006 κατηγοριοποιήθηκαν και συμπεριελήφθησαν στην έρευνα. Τα e-mails κατατάχθηκαν σε κατηγορίες ανάλογα με το ζητούμενο τους και συμπεριλαμβάνουν ερωτήσεις σχετικά με τον αντρικό παράγοντα υπογονιμότητας, τη δωρεά ωαρίων, τη δωρεά σπέρματος, την παρένθετη εγκυμοσύνη, τον προεμφυτευτικό έλεγχο/προεμφυτευτική διάγνωση, ερωτήσεις σχετικά με γενικά θέματα γυναικολογίας, υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, δημοσιογραφικές ερωτήσεις, αιτήσεις για δουλειά/εκπαίδευση στον τομέα, νομικά ζητήματα και e-mails για συναντήσεις με ειδικούς.
Αποτελέσματα
Από τα 352 ερωτηματολόγια που δόθηκαν, 297 συλλέχθηκαν πλήρως συμπληρωμένα και χρησιμοποιήθηκαν στην έρευνα. Η συμμετοχή ανάλογα με το φύλο ήταν 36% (109) για τους άντρες και 64% (188) για τις γυναίκες. Η πλειοψηφία των ατόμων που συμμετείχαν προέρχονταν από την Αθήνα (76%). Το ποσοστό των ασθενών που συμμετείχε ηλικίας από 31 έως 35 ετών ήταν 37% και 81% ηλικίας 26 έως 41 ετών.
Η πλειοψηφία των ασθενών που συμμετείχαν είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο (75%) η οποία στη συνέχεια διακρίθηκε σε πρόσβαση από το σπίτι, από το χώρο εργασίας ή και από τα δύο.
Κύρια ανησυχία των ασθενών σχετικά με το διαδίκτυο είναι το αίσθημα της απειλής παραβίασης προσωπικών δεδομένων (33%), κυρίως από όσους δεν είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο τη δεδομένη στιγμή (59%) σε σχέση με αυτούς που είχαν πρόσβαση (25%).
Από αυτούς που ανταποκρίθηκαν 83 άντρες και 143 γυναίκες είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο. Η μεγαλύτερη πλειοψηφία των ασθενών που είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο ήταν ηλικίας 31-35 ετών (97%).
Μόνο 22 από τους ασθενείς είχαν χρησιμοποιήσει διαδικτυακά δωμάτια συζήτησης ενώ 14 (6%) είχαν συμμετάσχει σε συζητήσεις σχετικά με εξωσωματική γονιμοποίηση, αν και όχι σε τακτική βάση. Όλοι θεώρησαν αυτή την εμπειρία ωφέλιμη.
Από τα 178 e-mails που παρελήφθησαν συνολικά στην ιστοσελίδα του www.kosmogonia.gr , 99 προέρχονταν από την Ελλάδα και 79 από το εξωτερικό. Η ανάλυση των e-mails έδειξε ότι 41 (23%) ήταν άντρες, 95 (53%) ήταν γυναίκες ενώ 42 (24%) από όσους συμμετείχαν δεν δήλωσαν φύλο.
Τα e-mails αφορούσαν ένα ευρύ φάσμα ερωτήσεων και ενδιαφερόντων, παρόλο που το μεγαλύτερο ποσοστό σχετίζονταν με ερωτήσεις σχετικά με τις τεχνικές εξωσωματικής γονιμοποίησης (29%) και τη δωρεά ωαρίων (17%). Τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από τα e-mails που προέρχονταν από την Ελλάδα σε σύγκριση με αυτά του εξωτερικού αφορούσαν τη δωρεά ωαρίων (0% vs 17%), την παρένθετη εγκυμοσύνη (1% vs 4%), την επιλογή φύλου (0% vs 4%), τον προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο (2% vs 4%) ενώ ερωτήσεις σχετικά με την τεχνητή γονιμοποίηση (42% vs 29%) και την εγκυμοσύνη (0% vs 10%).
Στην αλληλογραφία από εξωτερικό σε σχέση με την αλληλογραφία από την Ελλάδα, το μεγαλύτερο ποσοστό αναζητούσε πληροφορίες σχετικά με τη δωρεά ωαρίων(39% vs 0%), την παρένθετη εγκυμοσύνη (8% vs 0%), τον προεμφυτευτικό έλεγχο (6% vs 2%) και την επιλογή φύλου (5% vs 0%). Αντίθετα, λιγότερες ερωτήσεις από το εξωτερικό αφορούσαν τις τεχνικές εξωσωματικής γονιμοποίησης (14% vs 42%) ή την ανδρική υπογονιμότητα (0% vs 10%).
Συμπεράσματα
Η αξιοπιστία του ερωτηματολογίου ενισχύθηκε από τον μεγάλο αριθμό δείγματος και την αναλογία συμπλήρωσής του (297/352, 84%) καθώς και την καλή αντιπροσώπευση και από τα δύο φύλα (36% άντρες, 64% γυναίκες). Ένα μεγάλο ποσοστό από όσους υποβλήθηκαν σε θεραπεία εξωσωματικής γονιμοποίησης είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο (75%), ενώ το 40% (30/74) από όσους δεν είχαν πρόσβαση σκόπευαν να αποκτήσουν κάποια στιγμή στο μέλλον. Πάνω από τους μισούς ασθενείς (65%) που υποβάλλονταν σε θεραπεία εξωσωματικής γονιμοποίησης είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο και από το σπίτι και από το χώρο της δουλειάς. Αν και αυτό φαίνεται να αντικρούει τις αναφορές της Eurostat, τα στοιχεία ίσως να μην είναι αντιπροσωπευτικά για όλο τον ελληνικό πληθυσμό μια και αφορούν συγκεκριμένο μέρος του πληθυσμού που ενδιαφέρεται για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.
Οι ασθενείς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής τείνουν να χρησιμοποιούν το διαδίκτυο περισσότερο από τους υπόλοιπους Έλληνες. Η χρήση του διαδικτύου σε σχέση με την ηλικία έδειξε ότι η πλειοψηφία των ασθενών για υπογονιμότητα άνω των 30 ετών διέθεταν πρόσβαση στο internet. Οι περισσότεροι ασθενείς (67%) προέρχονταν από την Αθήνα όπου και βρίσκεται η μονάδα IVF στην οποία έγινε η έρευνα αλλά δεν βρέθηκε καμιά σύνδεση μεταξύ της πρόσβασης στο διαδίκτυο και του τόπου διαμονής των ασθενών λόγω του μικρού δείγματος ασθενών από την περιφέρεια ή το εξωτερικό, αν και οι όλοι οι ασθενείς (1,3% στο σύνολο των ασθενών) από το εξωτερικό αναγκαστικά επικοινώνησαν με τη μονάδα μέσω διαδικτύου.
Η πλειοψηφία των χρηστών του διαδικτύου χρησιμοποίησαν το μέσο για την ανεύρεση πληροφοριών σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή (66%) και για γενικά θέματα υγείας (68%) και βρήκαν γενικότερα τις πληροφορίες που αποκόμισαν χρήσιμες και αξιόπιστες (80%). Προς έκπληξη 80% των ασθενών δεν γνώριζαν αν ο ειδικός αναπαραγωγής στον οποίον είχαν ήδη απευθυνθεί διέθετε ιστοσελίδα. Κανείς όμως από τους 297 ασθενείς δεν υποστήριξε ότι θα απευθυνόταν σε κάποια μονάδα εξωσωματικής θεραπεία αποκλειστικά λόγω των πληροφοριών που διαθέτει στην ιστοσελίδα της. Παρόλο που η επιλογή ενός ειδικού ή μιας κλινικής δεν στηρίζεται στις πληροφορίες της ιστοσελίδας τους, οι ασθενείς θα προτιμούσαν να έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες για αυτά τα ζητήματα μέσω του διαδικτύου.
Η επικοινωνία ήταν – θεωρητικά – προτεραιότητα όσων ασθενών χρησιμοποιούσαν το διαδίκτυο. Η απειλή προσωπικών δεδομένων και του απορρήτου αφορούσε το 33% του συνόλου των ασθενών, ενώ αφορούσε κυρίως όσους δεν internet (59%) σε σχέση με αυτούς που διέθεταν (25%). Αν και οι περισσότεροι ασθενείς πιστεύουν ότι το internet ενέχει μικρό μόνο κίνδυνο για τα προσωπικά τους στοιχεία υποστήριξαν ότι είναι ιδανικό μέσο για να επικοινωνούν με τον γιατρό τους και 62% προτιμούν να έχουν τη δυνατότητα να κλείσουν ραντεβού online. Επίσης, αν και μόνο ένα 10% (όλες γυναίκες) είχαν χρησιμοποιήσει διαδικτυακούς τόπους συζήτησης (chatrooms), τα δύο τρίτα αυτών ανέφεραν πως τα χρησιμοποίησαν για την ανεύρεση πληροφοριών σχετικά με την εξωσωματική γονιμοποίηση. Όλοι όσοι συμμετείχαν συμφώνησαν πως αποκόμισαν σημαντικές πληροφορίες και οι περισσότεροι (60%) βλέπουν θετικά την ενεργό συμμετοχή σε ένα διαδικτυακό μέρος συζήτησης.
Αν και ήταν προφανής η τάση για απευθείας επικοινωνία με την ιστοσελίδα μέσω email, τα περισσότερα από αυτά σχετίζονταν με γενικές συμβουλές ενώ ένα σχετικά μικρό ποσοστό Ελλήνων επικοινώνησαν μέσω email σε σχέση με το αντίστοιχο ποσοστό από το εξωτερικό (33 emails/έτος από Ελλάδα vs 26 emails/έτος από εξωτερικό).
Φαίνεται ότι οι Έλληνες συνηθίζουν να συζητούν περισσότερο ζητήματα υγείας σχετικά με την εξωσωματική γονιμοποίηση, την γυναικολογία, την εγκυμοσύνη και την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή σε σύγκριση με άτομα από το εξωτερικό. Αυτό μπορεί να εξηγηθεί λόγω επάρκειας πληροφοριών και υπηρεσιών σε άλλες χώρες σε σχέση με την Ελλάδα. Τα περισσότερα emails από χώρες εκτός Ελλάδας αφορούσαν ζητήματα σχετικά με τη δωρεά ωαρίων και την παρένθετη εγκυμοσύνη μάλλον λόγω ανεπάρκειας σχετικών πηγών στις χώρες αυτές. Επιπρόσθετα, τα θέματα σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή εμπλέκουν διάφορα ηθικά και θρησκευτικά ζητήματα γι’αυτό και πολλοί Έλληνες προτιμούν να ενημερώνονται απευθείας από τους παροχείς ιατρικών υπηρεσιών.
Ερωτήσεις σχετικά με τον προεμφυτευτικό έλεγχο αφορούσαν κυρίως τη β-θαλασσαιμία λόγω της αυξημένης εμφάνισης της νόσου στην Ελλάδα και επομένως της εμπειρίας των Ελλήνων ειδικών (Palmer et al). Φυσιολογικά οι περισσότερες ερωτήσεις αναφορικά με την ανδρική υπογονιμότητα και την εγκυμοσύνη ήταν ανάλογες του φύλου του ενδιαφερόμενου.
Ο πρωταρχικός στόχος μιας ιστοσελίδας για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή είναι να εξηγήσει και να διαφημίσει τις τεχνικές και υπηρεσίες που υπάρχουν και συνεπώς οι παροχείς τέτοιων πληροφοριών θα πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικοί ως προς το περιεχόμενο όσων αναφέρουν στις ιστοσελίδες ώστε να γίνεται σωστή πληροφόρηση και να δίνεται άμεση και ακριβής κατεύθυνση των ασθενών.
Η απάντηση των emails ιατρικού περιεχομένου είναι μια χρονοβόρα διαδικασία και επιπλέον δεν μπορεί να είναι ακριβής καθώς δεν μπορεί να ληφθεί υπόψιν το ακριβές ιστορικό του ασθενούς.
Η ανάπτυξη των εφαρμογών του διαδικτύου έχει σημαντικές συνέπειες στη διαμόρφωση των τάσεων του ιατρικού τουρισμού. Πολλές χώρες διαθέτουν θεραπείες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής που μπορεί να είναι είτε πολύ περιορισμένες λόγω του νομοθετικού πλαισίου της κάθε χώρας είτε ιδιαίτερα πολυέξοδες (Matorras, 2005; Heng, 2006).
Το πιο συχνό θέμα των emails από το εξωτερικό ήταν ερωτήσεις για τη δωρεά ωαρίων ή σπέρματος και τις νομικές διαδικασίες που διέπουν τη διαδικασία δωρεάς.
Δημοσιογράφοι από το εξωτερικό συνήθως ρωτούν για τη δωρεά ωαρίων με επακόλουθο την προώθηση και την ανάπτυξη του ιατρικού τουρισμού που σχετίζεται με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.
Είναι το internet μια πηγή πληροφοριών για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή για τα μέσα ενημέρωσης, τους μαθητές και άτομα που ενδιαφέρονται περαιτέρω αντί για μια υπηρεσία παροχής υπηρεσιών για ραντεβού;
Καταλήγουμε λοιπόν ότι το internet είναι μια καθιερωμένη και πολύτιμη πηγή πληροφοριών σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή στην Ελλάδα. Μεγάλη αύξηση της χρήσης του διαδικτύου για θέματα σχετικά με την υγεία παρατηρήθηκε σε σύγκριση με μια προηγούμενη μελέτη που έγινε το 2002 (Palmer, unpublished data). Πολλοί θα καλωσόριζαν την διάθεση ενός διαδικτυακού video/chatroom για την συζήτηση θεμάτων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής και εξωσωματικής γονιμοποίησης.
Το διαδίκτυο παραμένει ένα υποσχόμενο μέσο ανεύρεσης πληροφοριών για όσους ασθενείς προτιμούν να ενημερώνονται για θεραπείες από το εξωτερικό όπως αναφέρει ο Sellars, (2006). Ερωτήσεις σχετικές με το κόστος και την παροχή υπηρεσιών μπορούν να βρουν απάντηση εύκολα και ανέξοδα.
Βιβλιογραφία/Αναφορές
Demunter C. (2006) How skilled are Europeans in using computers and the internet. April 7, Statistical Office of the European Communities.
European Ivf-monitoring programme (EIM). Assisted reproductive technology in Europe, 2002. Hum. Repro2006 21(7):1680-1697
Haagen E.C., Tuil W., Hendriks J., de Bruijn, R.P.J., Braat, D.D.M., Kremer, J.A.M. (2003). Current Internet use and preferences of IVF and ICSI patients Hum Repro, Vol. 18, No. 10, 2073-2078.
Heng BC. 'Reproductive tourism': should locally registered fertility doctors be held accountable for channelling patients to foreign medical establishments? Hum Repro. 2006 Mar;21(3):840-2.
Matorras R. Reproductive exile versus reproductive tourism. Hum Reprod. 2005 Dec;20(12):3571
Palmer G., Davies S., Kanavakis E., et al. (2002) Pregnancies following pre-implantation genetic diagnosis after blastocyst stage transfer. Hum. Repro. 17(1), 25-31.
Sellars C. Cross border access to healthcare services within the European Union. World Hosp Health Serv. 2006;42(1):23-5
 |
Ενημέρωση / information booklets |
| Blog | |
| Παρουσιάσεις / slideshow | |
| βίντεο / videos 1 | |
| βίντεο/ videos 2 | |
| Φωτογραφίες / photographs | |
